2019 kora tavaszán kaptam egy kedves hangú levelet egy édesanyától. Koraszülött, korrigált 5 hónapos kislányának kért segítséget, hozzám irányították. Elsősorban abban vártak megoldást, hogy a kislány látási észlelése fejlődjön, ezáltal több lehetősége legyen felfedezni a környezetét. Egyébként rendkívül nehéz életkezdeten vannak túl, mert amellett, hogy koraszülött volt, még kórházi fertőzést is kapott, melynek következtében leállt a keringése és a légzése…

A félreértések elkerülése végett, ez nem egy átmeneti zavar volt, nem egy puszta kilengés, amikor egy pár alkalommal nem dobban rendesen a szív, vagy kimarad egy légvétel. Ez a kisbaba, a születése után meghalt. Úgy, ahogy az emberek meg szoktak halni. Bár az orvosi beavatkozás következtében sikeres volt az újra élesztés, azt nem árt szem előtt tartani, hogy egy ilyen trauma után várhatóan több nehézséggel kell szembenézni a további életút során.

Szóval miközben a monitort néztem, és elértem a levél tartalmának végére, az agyamban már megszületett egy körülbelüli kép, amire számíthatok…

Ez nem azt jelenti, hogy jósnő vagyok. Inkább a hosszú évek munkájának gyümölcseként lett egy stabil tapasztalati hátterem, melyből sejthetem, hogy egy reanimált, epilepsziás, koraszülött, látási zavarral küzdő kisbabának valószínűleg nem csak a vizuális észlelés az egyetlen terület, ahol a korai fejlődéstámogatásra szükség lesz.

Néhány hét múlva bekopogott a terápiás szobám ajtaján Barbi és Peti, karjukban Luca babával. Meglepetésemre, nem egy kis vézna, koraszülött jegyeket mutató kisbabát ringattak, hanem egy pufók kis vasgyúrót. Mint kiderült az epilepsziára ajánlott speciális étrend, illetve kezelés miatt, Luca nem hagyja veszni a kalóriákat. Egyébként békésen szundikált, így készítettem egy kényelmes szopipárna és takaró kombinációból készült fészket, melybe belefekhetett, amíg szüleivel beszélgettem, és vártam, hogy felébredjen.

Alapdiplomám szerint látássérültek pedagógiája szakos terapeuta (is) vagyok. Azért választottam ezt a szakot, mert eredetileg szemész vagy neurológus akartam lenni, de mivel a gimnáziumban a biológia-kémia tagozatos osztályban, már a második évben elvesztettem a fonalat (és az érdeklődést) a reáltantárgyak terén, ezért hagytam a leendő orvosi pályafutásomat a feledés homályába merülni. A fonalat nem találtam meg azóta sem, viszont az identitásomat igen, ugyanis lett számomra motiválóbb hivatás, mint az orvosi karrier. Gyógypedagógusként az életminőség javításának nem csak a medikális oldalával foglalkozhatok, hanem a praktikus oldalával is.

A test lámpása a szem, ami nem csak a lélek dolgait mutatja, hanem azt is, hogy mi van a fejünkben. Azaz, hogy működnek az agyunk bizonyos területei. Vártam tehát, hogy Luci felébredjen, és kinyissa a szemecskéit…

Jól emlékszem a pillanatra, amikor ez megtörtént. Kivettem a kis fészekből, és a karomba helyzetem. A szívem összeszorult… Van az úgy, ha a szakember sok eltérő fejlődésmenetű csecsemőt vesz a karjára, akkor már az izomtónus állapotából képes következtetni a baj mértékére. Amikor pedig Luci félárbocra nyitotta a szemecskéit és megláttam a szembogarait egymástól függetlenül, céltalanul ide-oda úszkálni, már tudtam, hogy ez a család egy teljesen más utat fog bejárni, mint amiről valószínűleg jelenleg elképzelésük van.

Én igazán hálás vagyok, hogy úgy lettünk megteremtve mi emberek, hogy nem látjuk egymás gondolatait. Azokban a pillanatokban ugyanis mérhetetlen sebességgel cikáztak az agyamban a szakmai és az emberi felelősség szempontjai, hogy mit és mennyit mondhatok ennek a két reményteljes szülőnek itt előttem. Az őszinte tények ismeretéhez joguk van, ez biztos. De mennyit tudnak befogadni? Nem intellektuálisan, hanem érzelmileg? Ott, abban a pillanatban. Van-e jogom elvenni a reményüket? Egyértelműen nincs. Egy szakembernek sosincs joga elvenni a szülők reményét. Mert ki higgyen egy sérült kisgyermek fejlődésében és boldogulásában, ha nem a saját szülei, akik a világot jelentik számára.

Felelősségem elmondani amit látok? Egyértelműen igen. De felelősségem az is, hogy ezt megfelelően adagolva, és az önmagam bizonyossága felé tanúsított józan szkepticizmussal adjam át nekik. Mert ugye nem vagyok orákulum, csak saját tapasztalati tényekre tudok támaszkodni… Azt hiszem ez a korai intervenciós munka kulcsa. Ehhez viszont szükség van egy nagy adag érzelmi intelligenciára, empátiára, és arra, hogy ne féljünk a személyiségünket is belevinni a munkába. A korai fejlesztésben nincsenek rutinok, kaptafák. Családok életével dolgozunk egy meglehetősen szenzitív időszakban. Személyre szabottan, és úgy, hogy a gondolkodás és az alázat nem lehet luxus!

Peti és Barbi erős szövetségét és összekapaszkodását egyértelműen lehetett látni. Tudtam, hogy Luca a legjobb helyre érkezett, mert a szülei nem csak őt, hanem egymást is szeretik. Ami ezután rájuk vár, nem is lehet másképp elhordozni. Abban a helyzetben úgy láttam jónak szakemberként, ha arra fókuszálok, amiben segítséget kértek tőlem. Elkezdtünk Luca látási észlelésén dolgozni… Aztán a folyamat közben csepegtettem, hogy miért van az, hogy sötétített szobában tudjuk kezdeni a fejlesztést az alap, észlelési vízust támogató feladatokkal? Miért van Lucának sok időre szüksége, hogy reakciót mutasson, és miért fontos a kommunikációs jelzéseire figyelni, építeni azokat?

Azóta eltelt öt év, és a dolgok már a világosság medrében folynak. Barbi és Peti, bár kerülőutakkal, de megtalálta a fő csapást, amin meglátásuk szerint menniük kell. Mert Lucával ez az útjuk. Néhány éve képesek kimondani, hogy a kislányuk súlyosan-halmozottan sérült, próbatételes kisgyermek, és elindították a Lucababa.hu blogot is, melyben a mindennapi életükről mesélnek. Hatalmas gyászmunka van mögöttük, ami nem azt jelenti, hogy elfogadták, vagy túl vannak az egészen. Inkább megtanultak együtt élni ezzel a helyzettel, ami olykor bizony teljesen elkeserítő, olykor viszont kicsit nyugodtabb. Számomra megtisztelő, hogy velük lehettem ebben a folyamatban a pandémiák tömkelegén túl is. Nem dolgozom már Luci fejlesztőjeként, de a mai napig időnként összejárunk nagyokat beszélgetni, és együtt örülni az értékes emberi kapcsolatoknak.

Gyermekkoromban nagyon szerettem az asszociációs játékokat. Szeretem ezeket a mai napig is. Szerintem a neveknek van színe, az illatoknak emléke, a zenéknek képe. Nagyon szeretem Weöres Sándor Bóbita című gyermekversét. Egy ideje észrevettem, hogy ha eszembe jut a vers kezdősora, Luca személyére asszociálok. Meg Barbira és Petire akik szeretettel körbe veszik. Szerintem nem véletlen…