2018 elég érdekes évnek indult. Az egyik budapesti gyermekkórház rehabilitációs osztályával hosszú évek óta jó szakmai kapcsolatot ápoltam, több esetben kértek tanácsadói segítséget gyógypedagógiai témában. Ebben az évben valahogy úgy alakult, hogy két vagy három olyan gyermeket is küldtek hozzám, akinek agydaganat, vagy ehhez kapcsolódó műtét miatt komoly látászavar merült fel szövődményként. Hálás vagyok azért, hogy sikerült ezeknek a családoknak segítenem, és az utógondozás során pozitív visszajelzések érkeztek a gyerekek állapotáról. 

Viszont ott, akkor, nem éltem meg könnyen ezeket a helyzeteket, mert bár elmondhatom, hogy engem már nem igazán lehet zavarba hozni a fogyatékosság mértékével, vagy külsőleges megjelenési formáival, az onkológiai esetek mégis okoznak bennem némi diszkomfortot. Talán azért, mert a testi fogyatékosságok általában következményként jelennek meg, amihez szakmai tudással hozzá tudok nyúlni, és van lehetőségem pozitív irányba mozdítani az életminőséget. Viszont az onkológiai betegségek sokszor magukba hordozzák az elmúlás lehetőségét, amit gyógypedagógusként nem tudok megállítani. Úgy érzem, hullámvasúton ülök, pereg az időm, nem tudom hova fut ki a dolog, és vergődök a kompetenciáim és az érzelmi vonatkozások határán. Lehetek akármilyen tudatos szakember, nem vagyok hiteles, ha a józan érzelmeket mellőzöm a munkából.

2018 nyarán jött egy telefon az osztályról, hogy lenne még egy gyermek. Kisbaba. Nyolc hónaposan műtötték agydaganattal…”Tudom Judit, hogy nehéz. Én sem értem miért van most ennyi hirtelen. De őt tényleg meg kéne nézned! Legyen az utolsó!”

Az első reakcióm az volt, hogy „Jajj ne, már megint.” Aztán vettem egy nagy levegőt, és beleegyeztem, hogy továbbítsák az elérhetőségem…

Egy meleg júliusi napon épp ügyeletes voltam a munkahelymen, és úgy gondoltam, hogy a munkaidő lejárta után rászánok egy „laza” délutánt, hogy találkozzam ezzel a családdal, majd felüljek melléjük a hullámvasútra.

Megérkezett egy rokonszenves szülőpár, karjukban egy csíkos rugdalózóba bujtatott alvó kisbabával. Az átélt borzalmakról, csupán egy pár centis hegvonal árulkodott a buksija hátsó részén. Petike a konzultációt is békésen végig aludta, így Saci és Peti részletesen elmondhatták, ami velük történt. Ébredés után megvizsgáltam  – hivatalos családi becenevén – Malackájukat, és magamat is megnyugtatva annyit tudtam megígérni, hogy jelenlegi tudásom szerint az épp aktuális nehézségekkel fogok tudni foglalkozni. Az agy és az idegrendszer túl bonyolult ahhoz, hogy egy ilyen műtét után pontosan megjósolható legyen, milyen irányba kell menni hosszú távon, és jólesett bevallani, hogy lövésem sincs. Szeretek a folyamatok közben gondolkodni, és alkalmazkodni a helyzetekhez. Hihetetlenül megnyugtató, hogy nem kell mindent azonnal tudnom. Egy dolog volt biztos, hogy Malacka elindult az élete útján, akadály gördült elé, és az a feladat, hogy segítsek neki újra elindulni. 

Ez a történet azonban nem egy púderfelhős tündérmese, hanem annál sokkal kalandosabb sztori. Ezért hiába úsztam a sikerélmény és az öröm hullámai között, amikor láttam egy csecsemő idegrendszerét lépésről-lépésre a maga tökéletességében újraindulni. Hamar visszarántott a földre Saci decemberi telefonhívása, hogy a daganat kiújult, újabb műtét kell. Az adventi hangulatnak lőttek.

Nyolc hónapos csecsemőként is borzasztó egy agyműtét, viszont 15 hónaposan, amikor már nyiladozik az én-tudat, az akarat, és elindul a szituációk értelmezése, talán még szörnyűbb. A kórházban megélt bizonytalanság, szeparáció, az újabb beavatkozás következményei, és a betegség várható kilátásai rányomták bélyegüket mind Petike, mind az egész család életére. Lássuk be, az agy nem az a szervünk, amiből csak úgy ráhagyással, biztos, ami biztos alapon kikanyarintanak egy nagyobb darabot. Itt csak annyit lehet kivenni, amit feltétlenül muszáj. Ha lehet egyáltalán. Vagy hányszor lehet…

2019 eleje volt, amikor a Kismalac harmadszor is nekivágott az útnak. Visszajött hozzám egy merőben bizalmatlanabb, érzékenyebb hospitalizált kisfiú, a rokonszenves szüleivel, akiknek a szemében a reményen kívül most már megtörtséget és mély szomorúságot is láttam. 

Én velük együtt zuhantam a hullámvasúton lefelé, mert a korábbi rutinok, utak, amikkel Petikét motiváltam és megközelítettem, totális kudarcba fulladtak. Az első néhány meddő találkozás után félreraktam az önsajnálatot meg a „haszontalan szakember vagyok” érzést, és az egyetlen megoldásként azt láttam, hogy újra kell ismerkednem vele, mintha egy új kisgyermek lenne a praxisomban. Nem mondom, hogy egyszerűen ment, de a megérzésem nem csalt, végül sikerült újra összerázódnunk.

Malacka azóta is megy az úton. Megbátorodott, megokosodott, a maga korlátaival együtt, kiegyensúlyozott kisfiúként éli az életét. Saci és Peti szeretettel kísérik, talán kevésbé borúlátók, vagy ki tudja, talán a hétköznapok rutinja jobban elveszi a fókuszt a jövő bizonytalanságáról. Velük megyek én is. Már nem találkozunk olyan gyakran, de nem veszítjük egymást szem elől. Mert amilyen nehezen fogadtam őket 2018-ban, olyan nehezen tudnék teljesen megválni tőlük…